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【讲稿】

今天讲儿童系统性红斑狼疮，就是 cSLE。这病是自身免疫病，孩子身体里有抗核抗体这些自身抗体。中国发病率不低，儿童占一成到两成，大多 12 到 14 岁发病，女孩比男孩多很多。

发病和遗传有关，家族里有人得这病，孩子风险就高。还有免疫乱了，I 型干扰素通路出问题，再加上病毒感染、晒太阳这些诱因，就会得病。

症状特别多，发烧、没力气、体重降。脸上长蝶形红斑，还有盘状红斑，掉头发、口腔溃疡。关节疼、关节炎很常见。肾脏容易受累，蛋白尿、血尿，这是主要死因之一。心脏、神经、肠胃、肺、血液都会出问题。

并发症也多，最常见是感染，还有抗磷脂综合征、巨噬细胞活化综合征这些。诊断看 ANA 滴度要≥1:80，按积分算，够 10 分才能确诊，要查血常规、抗体、补体这些。

治疗用激素、免疫抑制剂、羟氯喹，还有贝利尤单抗这些生物制剂，重症要血浆置换。目标是控制症状、保护器官、降低死亡率。

平时要慢病管理，三个月随访一次，防晒、好好吃饭、别乱接种疫苗，监测药物副作用。这病复杂，早发现早治，长期管理才能让孩子好起来。

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